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작성일 : 19-04-30 16:35
베체트를 아시나요??
 글쓴이 : 마르소
조회 : 332  

제 가까운 지인이 최근 베체트라는 질병을 진단받았네요

희귀병인데 이 질병을 진단할수있는 병원도 희귀하다죠 ㅎㅎ

개인별로 증상의 발현의 크기가 달라서 베체트질환을 가지고 있으면서도

모르고 사는 사람도 많다고 합니다

우선 가장 보편적인 증상이 구내염 연중 3회 이상 구내염이 생긴다면

베체트 검사를 받아보길 권한다고 하는군요

베체트는 자가면역질환으로 혈관염을 일으키는 질환입니다

쉽게 확인 가능한 부위는 구내염 다음으로 눈에 포도막염 그리고 성기염증이 있겠습니다

그리고 대장 뇌 근육 관절 피부등의 염증도 포함되네요

한번에 여러가지가 발현되기 보다 순차적으로 이곳저곳 발현이 되는데

염증이 커지는건 개인차가 있어 아주 약하게 지나가거나 혹은 엄청 커져서 실명이나 장 천공 뇌출혈로도 일어나는 위험한병입니다.

우리나라에선 주로 여성에게 자주 나타나며 물론 남성도 많습니다

중국 일본 한국 터키등 인접한 몇몇 국가에서만 발견되는 걸로 보아 유전병의 확률이 크고요

현재는 치료방법이 없고 증상의 완화정도만 가능한 약물치료만 가능하다 합니다.

모든 증상이 평범한 부위에서 이뤄지고 큰 특징이 없어 그냥 지나치시는 분들이 많다고 하는데

제 지인은 발에 홍반으로 나타났는데 어느날 갑자기 아예 걸을수도 없는 통증을 동반해서

동네병원 갔다가 아주 우연히 베체트를 조금이나마 아는 의사를 만나 큰병원에서 진단받고

약처방 치료중이네요

피곤하면 생긴다고 구내염 방치 마시고 횟수가 잦으면 병원가서 꼭 검사받아보세요

우리나라사람들은 주로 3~40대에 많이 발현되지만

다른 나라는 20~30대에 주로 발현 된다고 합니다.

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출처 : 해외 네티즌 반응 - 가생이닷컴https://www.gasengi.com
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러키가이 19-04-30 16:50
   
확실히 희귀 질환이 많더군요~!

아는 친척이 전혀 학계에 발견되지 않은 병에 걸렸더니;;;

병원 등이 서로 모셔?가며 몇년에 걸쳐서 무료로~~~입원(병원) 생활 하더군요~!
     
마르소 19-04-30 16:53
   
헐..어떤 병증이 나타나냐에 따라 너무 괴로우실수도 있겠네요
치즈랑 19-04-30 16:59
   
제 친구가 희귀질환 약만 파는...프랑스 제약회사 한국지사에 근무하죠`
희귀병이 희귀해서 약도 귀하고 비싸긴 하지만 정부에서 지원도 잘 된다네요`
(지원 사항에 대해서는 정확히는 모름~)

그래도 얘기 들어보면`희귀병 환자가 참...고달플 것 같아요`
     
마르소 19-04-30 17:04
   
희귀질환 협회에서 정부지원 유도를 한다더군요 베체트환우회도 이번에 정부보조 희귀병 등록시켜서 진단받으면 비용의 10%만 개인부담 한다더라구요 희귀병이 희귀해서 희귀병이 아니라 모르고 지나가는 사람이 더 많을듯 싶어요
아이유짱 19-04-30 17:07
   
아까는 까칠하게 굴어서 죄송해유
친게에 입문한지 얼마 안돼서 소피님을 못알아봤어욤. 지송 꾸벅
     
마르소 19-04-30 17:10
   
아니에요... 제가 밑에 글을 못보고 작성했었는데..  제 글이 딱 그 글을 저격한것처럼 보였을거 같더라구요..오히려 제가 보미님이 오해하시진 않았을까 죄송스럽네요 저도 청원 동참한 사람입니다!
          
아이유짱 19-04-30 17:12
   
이해해주셔서 감사합니다 ^^
부분모델 19-04-30 17:10
   
아이고 난 또 먹는 거 말씀하는 줄 알고 샤베트 드립치려고 들어왔다가

심각한 희귀병을 말씀하셔서 깜놀했네유 ㄷㄷ

넘모 무서운 병이네유 ㄷㄷ
     
마르소 19-04-30 17:11
   
친게는 먹는거 빼고 생각할수가 없죠 ㅎㅎ
flowerday 19-04-30 17:35
   
정보 감사합니다.
SuperEgo 19-04-30 17:38
   
제가 베체트병(syndrome)앓고 있습니다.
조금만 피곤하면 입안이 만신창이가 되죠.
     
마르소 19-04-30 17:42
   
아이고...수정합니다 베체트증후군.,.고생이시겠어요 ㅜㅜ
하늘나무 19-04-30 18:25
   
지인분 많이 힘드시겠어요 ㅠ

빨리 쾌차하심 좋겠어요~토닥토닥~*
     
마르소 19-04-30 19:07
   
하늘나무님 덕분에 별탈 없을듯 해요^^
진빠 19-04-30 23:06
   
저도 십대 이십대때.. 한달에 한번은 입안이 헐었어서

같은 증세인데...

저는 영양실조 였삼 ㅎㅎ..

조금만 피곤하면 입안이 헐어서...

고기를 안먹으니 단백질 부족.... 이였을듯..

지금은 생선 좋아하고 구워먹는 고기는 좀 먹으니...

입병이 없어졌네욥! ㅎㅎㅎ
 
 
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