강원도의 어느 산골 자락. 이곳에도 봄은 찾아왔지만 열아홉 살 우진이는 오늘도 낡은 침대에 누워 창 밖 세상을 바라볼 뿐이다. 우진이는 온몸의 근육이 서서히 힘을 잃어가는 희귀난치병 ‘근이영양증’을 앓고 있다. 생후 10개월 무렵 근이영양증을 진단 받았지만 10살까지도 여느 아이들처럼 걷고 말하던 우진이. 엄마는 그런 아들을 보며 희망을 끈을 놓을 수 없었고 강원도 태백에서 서울 병원을 오가는 힘든 생활도 견뎌냈다. 하지만 10살이 되던 해 다리 근육이 마비되며 결국 휠체어에 주저앉고 만 우진이. 집안 형편마저 어려워져 병의 진행 속도를 늦출 수 있는 유일한 방법인활 치료도 중단해야 했다. 그 후에도 힘든 사정은 좀처럼 나아지지 않았고 9년 동안 재활치료를 받지 못하는 사이 몸은 점점 더 굳어져 이제는 손가락 밖에 움직일 수 없게 된 우진이. 더욱이 얼마 전부터는 호흡 근육마저 약해져 산소호흡기에 의지해야 하는 시간도 점차 늘어가고 있다. 어느 날 손가락마저 움직이지 못하게 되는 건 아닐까 우진이는 두렵고 불안하다.
지난 19년 동안 굳어가는 자신의 몸을 보며 죽음보다 더한 고통 속에 살아온 우진이. 자신이 할 수 없는 것들이 하나 둘 늘어갈수록 마음의 아픔 또한 컸다. 하지만 그 아픔을 숨긴 채 엄마아빠를 더 걱정할 만큼 속이 깊은 우진이. 엄마는 새벽에 청소 일을 하고 아빠는 자동차보험 긴급출동기사로 밤낮없이 일하지만 늘 어려운 형편에 우진이는 오늘도 재활 치료를 받고 싶다는 말을 삼키고 만다. 그런 아들을 보며 고마움 보다는 미안함이 앞서는 엄마아빠. 몸이 굳어가는 아들을 곁에서 지키며 엄마아빠 역시 누구보다 힘든 시간을 보내야 했다. 하지만 이제는 세상을 향한 원망 대신 우진이와 함께 숨 쉬고 살아갈 수 있는 ‘오늘’이 가장 좋은 날이라는 가족. 가족은 이제 서로를 더 아끼고 사랑하며 더 많이 행복해지기로 했다. 특히 소녀시대 태연을 보며 용기와 힘을 얻는다는 우진이를 위해 열심히 발로 뛰며 앨범과 사진들을 모아온 엄마. 엄마는 아들에게 무언가 해줄 게 있다는 것이 더 없이 기쁘기만 하다. 그런 우진이를 위해 세상에서 가장 아름다운 여행이 준비한 특별한 만남! 기나긴 투병의 시간 속에서 위로가 되어준 소녀시대 태연과의 만남이 바로 그것. 드디어 소녀시대 태연을 만나게 된 우진이. 과연 우진이는 그 특별한 만남을 통해 세상에 한 걸음 더 나아갈 수 있을까. 산골 소년 우진이의 다시 만난 세상은 8일 오후 5시 35분 SBS <세상에서 가장 아름다운 여행>에서 만날 수 있다.
작성일 : 14-04-07 11:30
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